Chegou a hora.

Eu finalmente estou pronta para falar. Depois de mais de 6 anos vivendo nas sombras da sociedade e refletindo sobre o estado da humanidade, eu estou pronta para dividir a minha história. A COVID Longa quase me matou, e custou muito para eu chegar aqui, nesse ponto onde eu consigo sentar e focar e colocar pensamentos completos em frases. Eu passei anos confinada em casa, e vários meses de cama. Minha recuperação foi lenta, difícil e cara – não só no nível material. Por um bom tempo eu havia perdido a esperança de que teria uma vida "normal" de novo. Eu não conseguia dormir por mais de 2-3 horas, e frequentemente acordava de madrugada com minhas pernas e/ou braços contraindo incontrolavelmente, ou meu coração acelerando à 175 bpm apesar de estar deitada, ou minha temperatura corporal despencando de repente para 34.8 C e me fazendo tremer de frio por seis horas sem parar.

Eu vivia exausta como se tivesse corrido uma maratona vestindo uma armadura feita de melado. Doía para pensar. Doía para juntar palavras. Doía existir no meu corpo. Luz e som eram intensos demais, então eu descansava no silêncio escuro do meu quarto. Eu não conseguia ler. Eu não conseguia olhar para telas. Eu não conseguia ouvir música ou podcasts. Eu não conseguia fazer nada para passar o tempo. Eu só conseguia ficar deitada, quieta, respirando, num estado de meditação profundo. Quando eu tentava me levantar, eu ficava tonta e enjoada e fraca. Por vários meses, eu também tive um zumbido sem parar nos meus ouvidos (Tinnitus), que quase me levou à loucura. Parecia que minha mente estava fugindo de mim. Eu estava com muito medo e, na maior parte do tempo, completamente sozinha.

Meu parceiro se tornou meu cuidador e fez tudo que podia para me ajudar, mas ele também tinha que trabalhar entre cozinhar, fazer compras de supermercado, lavar roupa, e me acompanhar à consultas médicas. Eu não teria sobrevivido sem a ajuda dele. O sistema nos falhou, e só o que nos restava era um ao outro. Eu fui à vários médicos e hospitais implorando por ajuda, e tudo que eu recebi foi "gaslighting" e contas para pagar. Meu seguro negou o máximo de benefícios possível, colocando o fardo de ter que disputar contra suas decisões em mim, a paciente doente e desesperada.

E assistência social? Nem me pergunte o quão desumano e burocrático o sistema norte-americano é para quem tenta acessar esses serviços vitais. É uma verdadeira Olimpíada da Sobrevivência. Eu tinha que poupar toda minha energia por dias só para conseguir aguentar as inúmeras ligações necessárias para navegar os estágios infinitos que levavam à lugar nenhum. Eu finalmente cheguei num ponto onde eu me dei conta que eu tinha que escolher entre aplicar para receber assistência social ou sobreviver – eu simplesmente não tinha energia para ambos.

Eu era privilegiada o suficiente por ter uma modesta poupança depois de mais de 20 anos trabalhando em publicidade e tech, o que significa que eu tinha o privilégio de escolha que a maioria das pessoas não tem. Eu pensava nisso frequentemente quando me encontrava em salas de espera lotadas e abafadas e observava outras pessoas incapacitadas sofrendo junto comigo. Eu ficava pensando como o sistema deveria estar levando assistência e cuidado até elas, no conforto de suas casas, ao invés de fazê-las usar o pouco de vitalidade que lhes resta para comparecer em pessoa só para acessar benefícios.

Assistência social nos Estados Unidos não é só patética – é humilhante e debilitante também. Desde números telefônicos que nunca atendem ou são circuitos de obstáculos até você conseguir falar com alguém, à infinitos formulários com perguntas escritas de maneira que fazem uma pessoa com 2 bacharelados se sentir completamente burra – o sistema deixa BEM claro desde o início que não quer te ajudar e que não se importa nem um pouco se você sobrevive ou morre. Eu queria sobreviver, então escolhi usar cada centavo que tinha no meu nome (e mais um pouco) para recuperar minha saúde. Eu acabei com mais de $33 mil dólares de dívida e quase fui despejada por me atrasar mais de três meses no aluguel. Por milagre meu pai no Brasil conseguiu levantar alguns fundos para eu poder continuar no meu apartamento até eu conseguir um emprego de freelance que me deixou trabalhar de casa enquanto eu cuidava da minha saúde.

O retorno ao trabalho também apresentou seus próprios desafios. Meu corpo e meu sistema nervoso não funcionam mais como costumavam. Eu agora necessito de silêncio e tranquilidade durante as manhãs para engrenar meu cérebro, como um motor de carro no inverno que precisa ser aquecido. Se eu forço a barra, eu pago o preço com dores de cabeça, tonturas, tinido nos ouvidos, e/ou fatiga crônica por dias e dias (aprendi da maneira difícil).

Também aprendi que meu corpo agora requere pausas frequentes depois de qualquer tipo de esforço – seja físico, mental ou emocional. Aprendi a trabalhar no mesmo ritmo do meu coração, seguindo um ciclo de descanso, trabalho, descanso, trabalho, descanso trabalho... O negócio é que o mundo corporativo americano ainda não se ajustou à essa realidade pós-COVID e é por isso que milhões de pessoas com COVID Longa tiveram que abandonar seus empregos ou foram forçados a sair. Eu consegui manter um emprego de freelance por 18 meses, mas eventualmente não deu mais. A empresa começou a forçar todos ao trabalho presencial 2 dias e meio por semana, e eu me recusei a sacrificar meu corpo, não só por causa do esforço físico, mas também por causa da exposição à patógenos que poderiam me adoecer ainda mais. Eu ainda uso máscara em lugares fechados (nunca parei desde 2020) mas sendo a única pessoa usando máscara no escritório me colocava em desvantagem. Eu pedi por acomodações especiais argumentado que tinha sido perfeitamente capaz de fazer meu trabalho à distância até aquele momento. Eles me deixaram continuar o trabalho remoto inicialmente, mas depois de algumas semanas contrataram outra pessoa que podia trabalhar presencial e eu fui mandada embora.

Desde então, eu pude descansar e me recuperar do estresse que era tentar manter um trabalho corporativo por tempo integral enquanto administrava minhas doenças crônicas, que é outro trabalho de tempo integral. Eu tenho várias rotinas que preciso seguir só para me manter viva e evitar recaídas. Ser imunocomprometida numa sociedade que decidiu usar pessoas como eu de vacas de sacrifício significa que eu tenho que ser ainda mais diligente. Por sorte eu estou bem agora, estável, e gostaria de continuar assim. Também gostaria de ajudar outras pessoas que ainda estão sofrendo de COVID Longa (desde 2024, é estimado que 400 milhões de pessoas sofrem da doença no mundo todo). E é aqui que VOCÊ se encaixa. Eu gostaria de oferecer todo meu conteúdo relacionado à COVID Longa gratuitamente para o público, descrevendo em detalhes tudo que eu fiz para recuperar 90% da minha saúde. Sem links afiliados. Sem propaganda. Sem fins lucrativos nenhum. Só informação gratuita que as pessoas possam verdadeiramente confiar.

Para eu conseguir fazer isso e ainda pagar aluguel e comprar comida, eu peço que você por favor considere apoiar meu trabalho e "subscribe" para essa plataforma. Eu vou criar conteúdo exclusivo para os meus assinantes abordando temas como: mantendo a esperança viva em tempos de policrise, desenvolvendo resiliência climática, quebrando padrões e curando trauma ancestral, imaginando maneiras mais justas e equitativas de existir como ser humano... sabe assim, aqueles assuntos bem "light" que temos todos contemplados ultimamente, servidos com uma pitada do meu humor neuropicante. Eu também vou dividir poemas e arte visual porque isso é o que eu tenho para oferecer para o mundo: minha criatividade e perspectiva única como imigrante queer, incapacitadx, autista que superou muita merda para chegar onde estou (graças à mais de 20 anos de terapia).

O mundo hoje está cheio de barulho e sem sentido, e esse espaço será o antídoto para tudo isso. Tudo aqui será feito com atenção e intenção, e muito, muito amor. Então eu espero que você volte sempre, mesmo se não tiver condições de contribuir com uma assinatura nesse momento.

...

NO AI TRAINING: Without in any way limiting the author’s exclusive rights under copyright, any use of this publication to “train” generative artificial intelligence (AI) technologies to generate text is expressly prohibited. The author reserves all rights to license uses of this work for generative AI training and development of machine learning language models.